IMG 4117Begin december 2018 onderga ik een operatie. Als ik vertel wat die ingreep inhoudt, zie ik mensen huiveren. Het is een operatie die deep-brain-stimulation (DBS) genoemd wordt. In mijn hoofd worden twee elektrodes geplaatst die met kleine stroomstootjes ervoor zorgen dat mijn haperende hersenen beter gaan functioneren en ik minder last ondervind van de gevolgen van mijn parkinson. Ook bestaat de hoop dat ik met minder medicijnen toe kan. Dit is vooral belangrijk omdat ik nu zoveel medicatie krijg dat de bijwerkingen te heftig worden. De DBS wordt ook wel een ‘advanced therapie’ genoemd wordt. Een fase in het ziekteproces waarin de ziekte in alle heftigheid zal toeslaan, waar steeds minder mogelijk zal zijn. Met een DBS ‘koop’ je wat reservetijd. Men zegt dat je qua klachten vijf tot tien jaar in de tijd terug gaat. Beter maken in de zin van genezen zit er niet in.

In een serie blogs zal ik verslag doen wat er in en aan mijn hoofd gebeurt van de periode voor de operatie, de opname en operatie zelf en de nazorg. Ik plaats deze op mijn website onder de titel: DBS-Log.  Gemiddelde leestijd per aflevering ca. 4 minuten. Reageren kan op: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

 

Een reactie sturen over dit blog? klik hier

 

IMG 4117Een langdurig traject stond mij te wachten. Een hersenoperatie krijg je niet zomaar, daarvoor moet je op een wachtlijst staan bijvoorbeeld. En je leert dat wachttijd kan variëren. Drie maanden werden een half jaar, een half jaar negen maanden en negen maanden een jaar en plots werd een jaar zes weken.

dbslogoIn juli 2017 zit ik tegenover mijn neuroloog. Naast mij luistert mijn lief mee en ze vult mijn verhaal waar nodig aan. Ze is mijn trouwe metgezel bij consulten en onderzoeken. Ik knik instemmend, zij ook. We weten het zeker, wij kennen geen twijfel. De neuroloog tikt met twee vingers op zijn toetsenbord. Hij maakt van onze instemming een aantekening. ‘Dan verwijs ik je door,’ zegt hij met zijn blik half gericht op zijn scherm. ‘Ja, het is tijd,’ antwoord ik. ‘Genoeg gewacht.’

IMG 4117

Ik verdiepte mij al ver voor de aanmelding in de DBS-operatie. Het idee om elektrodes in mijn diepe hersenen in te brengen deed mij huiveren. Net als ik er tegen op zag om gaatjes in mijn schedel te laten boren, kabeltjes door mijn hoofd te laten trekken en een apparaat achter mijn sleutelbeen in te laten bouwen. Wat me ook verontrustte was dat niemand kon uitleggen wat nou de truc was. 

Ik wist dat ik geschikt zou zijn voor de DBS. Mijn vijftig levensjaren en mijn tien jaar parkinson, gecombineerd met een enorme ervaring in medicijnengebruik en bijwerkingen, was ik de meest geschikte kandidaat in het bestand van mijn neuroloog. De testen die ik moest ondergaan vond ik eigenlijk overbodig en zonde van de tijd. 

IMG 4117Toen ik mij geplaatst had voor de volgende ronde, kreeg ik een voorlichting over het DBS-traject. Keurig liep de DBS-verpleegkundige haar powerpoint met ons door. Mijn lief en ik volgden haar uitleg over de voorbereidende testen, het groen-licht-overleg dat daarop zou volgen en hoe, globaal, de operatie er uit zou zien Natuurlijk wist we er wel wat van af, we waren goed voorbereid. Toch is het goed te weten hoe het in dit specifieke geval eraan toe zou gaan. 

IMG 4117Zeven maanden na de doorverwijzing, arriveerde een brief uit het medische centrum. Benieuwd opende ik de brief van het DBS-team. Ik las dat de instroom van DBS-operaties beperkt zou worden. Beperkt? Hoezo? Ik las verder en daar stond dat de wachttijd met drie maanden verlengd zou worden. Drie maanden? Ooit was me verteld dat ik met drie tot zes maanden wachttijd moest rekening houden. Plus deze drie betekende dat ik nu maximaal negen maanden moest wachten. 

IMG 4117Twee maanden nadat ik mijn definitieve DBS-ja ondertekend had, mailde ik maar eens met het grote medische centrum of er al een vervolgafspraak was gepland. Ik begon in te zien dat eigen initiatief soms nodig is. Al is het alleen maar om jezelf het gevoel te geven dat je enige invloed hebt op onzichtbare processen. In het DBS-traject wachtte mij nu een reeks van testen. Allereerst stond een neuropsychologische test op de rol. Per kerende mail, soms helpt mailen, kreeg ik een bericht dat ik over vier weken een afspraak had.